2005年06月02日

でべそー

週数が少なくして産まれた未熟児ちゃんには良くある事だと思う
『デベソ』
そこから点滴やら輸血やらしていたので
しゅりの生命線の証だと思っているのですが、
最初のうちは大人の親指大くらいあって
すっごくビックリし先生に相談もしていました。
先生が『そのうち治るよ』といって早1年。
まぁ確かに縮んだけど・・普通よりはやっぱデカイよなぁ。
まぁ今は可愛いからいいかなー。
なんて思いますが、大人になってビキニ着られなくなったらどうしよ。
もうしばらく様子見〜。
そんな風に思っているとしゅりがおへそイジイジ。

へそ.jpg
posted by しゅりママ at 21:59| Comment(2) | TrackBack(1) | 未熟児関連の病気について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年12月19日

そりゃ凹む日もあるさー★

先週の話。
旦那方の親戚とたまたま出掛け先で会いました。
1歳と5歳の二人の女の子連れの親子。
しゅりが670gで産まれた超未熟児だという事は知っていたらしいのですが、
ここで初めての出会い、チョット戸惑ってるなーって感じを受けました。
まぁ。そらそーだなぁと。
実は連れていた1歳の女の子は本来のしゅりが産まれるハズだった予定日に産まれた子なんですねー。
複雑だったんでしょう。気を使わせてしまったなぁ。と。
・・・そんな風に卑屈になる自分が嫌で嫌でしかたなかった。

挨拶もそこそこ・・・帰り際に5歳の女の子がしゅりを指して
「変な顔〜〜」
と・・・。
善も悪もまだわからぬ子供の言葉・・グサッときました。

しゅりの顔は未熟児特有の「未熟児顔貌」といって
頭蓋が幅径で圧排し、前後に長い特徴的な顔貌。
保育器内で頭部の重みで頭蓋が変形したためで、成長とともに徐々に矯正されるんですが
わかっていても・・やっぱりショックでした。
未熟児ゆえにこんな風に言われなきゃいけないんだ・・
どうして普通に生んであげられなかったんだろう・・・・
しばらくは思っていなかった感情がドバーーーっと出てくるのを感じました。

翌日、本屋に用があってしゅりを連れて絵本のコーナーを見ていたら
そこにたむろしていた子供達に「わー顔細い〜」とヒソヒソ言われてしまいました。

・・・外出恐怖症になりそうです。
くやしいです。とても。この子の個性だっ!!って今まではずっとニコニコやり過ごしていたんです。
でも、それは大人達に対してだけの虚勢だったのかもしれません。
純真無垢な子供達の声には私の強がりも無力。
もっと・・・もっと強くならなきゃなぁ・・。って。思う。

---------------------
実はこの日の日記、本当は書くのやめようって思ってたんです。
でも、今の気持ちを正直にこの日記に書き綴る事で、過去を振り返って
「あ〜こういう事を思って乗り越えて今があるんだなー」
と思える、そんな未来を夢見て希望を託し書く事にしました。
posted by しゅりママ at 00:00| Comment(8) | TrackBack(0) | 未熟児関連の病気について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年11月27日

信頼と医者選びと病院ショッピングと

今日の日記は「未熟児医療について」自分の調べてきた事と主治医のお話や文献
知人の医療関係者の話を元に色々書きたいと思いますが、これはあくまで個人的意見であり
強制するものではありません。治療や療育に関しては個々の判断により行うものなので
この文章に関して一切責任は負わないものとします。


と。のっけからなんだかモノモノしい雰囲気で始まりました、しゅり日記★
ここから先は長〜い文章が続きますので時間に余裕のある時にでも読んで下さいね。
-----------------
私が娘を産む直前に医師に言われた言葉。
「24週の未熟児で産まれた事により後遺症を残す確率は50パーセント」

最初はワケもわからず「そんな事より早く赤ちゃんを助けてくれ!!命さえあればいい!!」
そんな事を心の中で叫んでいました。
しかし、年月が経つ事に親は欲張りになっていくんです。命が助かった次は「後遺症の有無」
色んな文献をあさり、ネットでの情報収集、友人の医療関係者をとっ捕まえては話をし
調べれは調べるほど、答えが見つからないまま今ここでたたずんでいます。
最初は命さえ助かればいい!!って思ってたはずなのに。

しゅりは産まれてすぐ「頭蓋骨内出血」をしていて、退院するまでには脳内で血が吸収されたのですが「退院時にCTに異常がなくとも早くて半年から1年後に異常が見られることが多い」と聞きずっとビクビクしています。検診の度に「つま先立ちしたりするんですけど・・」とか聞くんですが主治医は「大丈夫!順調だよ!」といい、市の検診に行っても「順調です」と言われます。
でも「つま先立ち」「脳室内出血」の事を調べていくと必ず「脳性麻痺」という病名が出てきます。
違っていてほしい・・・そう思いながら未熟児で産まれた赤ちゃんの脳の事を調べた結果、
早産で早く出てきた赤ちゃんは満期産のあかちゃんより体は小さいけど、子宮外での人生経験が下手にある分赤ちゃん自身がやりたい行動と、実際に出来る行動とのギャップから間違った運動能力を発達させる場合が未熟児には、多いという事。
ただ、脳だけのせいではなく単に運動が下手なだけという事もあるそうです。
そこで、どこがボーダーラインなのか?
これは小児科医によってまちまちで
未熟児の場合は、慎重に10人の先生が見て、5人程度が「異常」といってもまだ、グレーだそう。
しかも2歳までの判断は非常に難しく赤ちゃん一人一人個性がある様に、普通で生まれてきても発達は、非常に差があるので判断は難しいそうです。
ならばどうするか?それは親の行動力にかかっていると思うのです。
とある療育の先生に言わせると

「病院から紹介で来る段階では遅すぎる
1歳4ヶ月で立たないから「紹介」1歳でハイハイしないから「紹介」すべて遅すぎる。もっと小さければもっとリスクを減らす事も出来る。赤ちゃんの脳は無限の可能性を秘めていて失った機能を他で補おうと神経が発達する。その発達を遅らせない為にも早いうちからの療育が必要」と。

主治医の言葉を信用するなとは言ってません。
でも、少しでもおかしいかな?って思ったら検査をした方が言いと思う。
子供の異常は親の訴えにより早期発見できるのですから。
それが取り越し苦労だとしても「大丈夫」って言われるだけで安心できる。

私の住んでいる市は療育の予約待ちが数ヶ月あるという。
時間を無駄にしたくない。
不安をあおりたいわけでは無いのですが
大事なのは親の決断力と行動力。我が子を守れるのは親だけなんですから。

少子化と逆行するように今、未熟児が増え続けている。
進む治療と裏腹に課題は増えていく一方なのでしょうか。

未熟児ちゃん育児をしている私の経験を生かして、
これから産まれてくるであろう早い到着をした赤ちゃん達に明るい道しるべを残していければ・・・と思う。
posted by しゅりママ at 00:00| Comment(2) | TrackBack(0) | 未熟児関連の病気について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年11月25日

乾燥の季節★

なんだか最近しゅりの口の周りがカサカサ。
むはー。乾燥の季節なんですねぇ。
という訳でお風呂上りにスキンケアをしようと思い立ち、しゅりの化粧水を買いに。
ムムム。
棚には沢山のケア商品がっ!!!どれを選んだらいいのかさっぱりわからなくなりました。
赤ちゃんグッズって溢れているので情報収集が大事だなぁーとしみじみ。

とりあえずパッケージのかわいい「chuchuの薬用しっとりローション」を購入。
だって何選んでも一緒だったらパッケージで選ぶっきゃないっしょー(笑)

使いごこちよかったですよー。ベトベトしてなくて。
この季節ママ達のお肌のケアもキッチリしとかないとシワが増えるぞ〜(ひゃー)

気づいたんだけどさ・・しゅりの化粧水のがママの化粧水より高いんだよね。
こっそり一緒に使わせてもらおう。
だってママも乙女ですもーん★
posted by しゅりママ at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 未熟児関連の病気について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年10月07日

お座り

今日のお昼、しゅりが一人で、お座りできました!
あまりにも自然だったので最初は「んー?座ってるなぁ・・」と。
しばらく間があって、
『あーー!!ひ・・一人で座ってるぅ!!カッカメラ!!カメラッ!!』
と一人で大慌てしてしまいましたw
ちゃんと月齢通りに発達してくれていてスゴク嬉しいです。

それって、小さく産まれたしゅりにはスゴイ事。
在胎週が少なければ少ないほど
運動面の発達は遅れると聞いていたので、感動もひとしおでした。
IVH(頭蓋内出血)をした未熟児ちゃんは退院時のCTの結果が良くても、
早くて半年、1年ぐらいに脳の発達(運動をつかさどる神経や知能を司る神経)に異常が出てくる事が少なくはないそうです。
今更、どんな障害が出ようとも娘に対する気持ちも何も変わらない。
でも、「障害なき生存」を望まない親はいない。
少しでも可能性があるなら、それにかけたい。
娘が産まれてからこれまでずっと信じてきました。娘の「障害無き生存」を。
信じる事が何より大事。それをさらに今日、強く再認識しました。

明日しゅりは修正7ヶ月に入ります。
これからどんな奇跡をまた見せてくれるのか。とてもとても楽しみです(^^)

〜今日の離乳食メモ〜
1回目→7分粥(20g)ブロッコリー(10g)
2回目→7分粥(30g)人参(20g)豆腐(5g)
posted by しゅりママ at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 未熟児関連の病気について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。