2009年07月08日

範囲

しゅりの障害はあの子ちょっと変だな〜くらいの障害で見た目ではわかりにくく、理解されにくい。
なので人にどう説明していいのかいつも悩むし
どの範囲の人に話すべきかも悩む。

現在は産院で仲良くなったママ友くらいではあまり話したりはせず
頻繁に会ったり遊んだりする友人には説明している。
あ、あと職場の人には説明していた方が休みも取りやすくなるので
メリットを考えてすべて話しをしている。
しゅりの障害を受容して数年たつが
それでも最初の説明は緊張するし、引かれたりしないかな〜?疎遠になったりしないかな〜とドキドキする。

最近、夫の先輩の奥さんとウマが合い子供抜きで飲みに行ったり
家族ぐるみで頻繁に会うようになってきたので
ドキドキしながら説明をした。
少し涙目になった彼女に「何で先に言わん!」と怒られてしまった。

私は人にすごく恵まれていると思う。
これからもひとつひとつの出会いを大切にしていきたい。
posted by しゅりママ at 14:40| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月07日

GW

ゴールデンウィークもあっという間に終わりましたねー。
かえる君連れなので、今年はまったりと大きめの公園へ行ったり
川へ行ったり、こいのぼり祭り行ったり。
来年は旅行したいなー。

長期休暇明け、しゅりグズるかな〜?と心配でしたが
はじめてのお弁当ということもあってか
すごくご機嫌で幼稚園へ行きました。

最近はかえる君の我が強く出てきていて
気に入らない事があるとムッキー!!と泣いて抗議するかえる君に
しゅりはもう怒り心頭といった感じ。
最近出なくなっていたジャーゴンエコラリアが再燃。
落ち着かせる為の手段なんだろうなぁorz
出なくなっていたから忘れかけていたのですが
しゅりはやっぱり自閉圏にいる子なんだなーと。

そろそろ身近にいる祖父母にもわかってもらわなくてはねぇと
何度もしゅりの障害について説明しているんだけど
「この子はちょっと人より変わっているけど良く物事はわかっている!
天才に違いない!」と取り付く島もない。
マイッタネー。
自閉症というハッキリした診断はもらっていないが為
祖父母はかたくなにしゅりの障害に目をそむけている。
今までは躊躇していたんだけど
家も近くなりしゅりと関わる時間が増えた以上、理解してもらいたいなぁ。
長い戦いになりそうです。
posted by しゅりママ at 22:52| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年09月17日

きもちもちもち

台風近づいてきています。雨だと洗濯物が乾かなくて困りますねぇ。

さて、今日はしゅりの言語について。

つい最近まで逆転していた言葉
「おかえり」と「ただいま」、ようやく直りました。
根気よくプライドを傷つけない様に言い直す事に気を使ったなぁ。

しゅりは「悲しい」とか「可哀想」とかの感情を言葉や態度で表す事が苦手。
自閉傾向にある子ってそうなのかなー?
「泣く」という「行動」は知っているけど
「泣く」という「意味」はわからないって感じ。

アニメとかで誰かが泣いていると
「泣いてるねぇ」とは言いますが「何で泣いてるのかな?」って聞くと
「???」っていう顔をします。

1歳すぎくらいの子でお母さんが泣きまねをすると
「ぶー?ぶー?(だいじょうぶ?)」と聞いているのを見て
あ、このくらいから「人を心配する心」って芽生えるんだなーと。

昨日しゅりとお風呂に一緒に入った時にシャンプーが目に入ってしまい
「いたたた。しゅりーママ、目いたいよー」と言うと
「あはは、おもしろい」と。
ちっがーーう!!
むむむ、これは問題だ。
人の気持ちを無視した行動は嫌われてしまう。
ここは条件反射でもいいから「痛い」と言われたら「大丈夫?」と言えるように訓練せねば。
友達が泣いていると一緒に泣いたりはするみたいなんですが
これって感覚過敏でイヤなだけで、悲しい気持ちになっているとかではないのかなー???
むむー。もう少し言語面で成長しないとわかんないなー。
小学校にあがるまでにもう少し言語を伸ばしてあげられるといいんだけど。
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2008年03月24日

保育園にて

しゅりパパが今日は保育園へお迎えに行きました。
先ほど、しゅりを寝かしつけてから一緒にお茶している時に
「最近しゅりと会話がスムーズで嬉しい」とニコニコしていました。
何かあったの?と聞くと
↓のようなやり取りがあったそうな。

しゅり『パパ!来て〜!』

と自分の教室に引っ張っていくしゅり

パパ『何〜?』
しゅり『綺麗に書けました〜』

園児達1人1人が書いたサクラの絵と工作を見せるしゅり

パパ『これは誰が書いたの〜?』と聞くと

しゅり『Kちゃん!』

パパ『しゅりのも見せて〜』

自分で作った工作を(せんたくハサミでぶら下がってます)取って

しゅり『これ!』

パパ『ホントだ〜!上手に出来てるねぇ〜』

といったやり取りがあったそうな。
何だかささいな事だけど、数ヶ月前まではホントに想像もつかないくらいスムーズにしゃべれる様になってきていてパパはとても感動したそうです。

さて、明日はしゅり言語教室です。
今回気になっているのは「※ジャーゴン」について。
慣れている人(祖父母や両親、保育園の先生、お友達)には殆ど出ないのですが、慣れない人の前でしゃべろうとしたり、興奮がピークに達すると(お昼寝してない等)ジャーゴンが出ます。
先週赤ちゃん連れの友人が来てからまたひどくなって、友人の前で一言もしゃべれずジャーゴン出まくり。
成長するにつれ、広汎性発達障害(PDD-NOS)の顕著な特徴が出てきてるっぽい。
対応の仕方を更に勉強せねば。

さ、がんばろ。

※どの国の言葉にもない音の連なりを意味のある言葉のように話すこと
posted by しゅりママ at 23:38| Comment(2) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月14日

発達とか

ソロソロ1年に1回の未熟児フォロー検診の季節、何を聞くかまとめておかねば。
いつものら〜りくら〜りの先生なのでほっとしたりヤキモキしたり。

幼稚園入園まで後1年
(沖縄は小学校にあがる前の1年だけ幼稚園に入る子が多いのです)
現在しゅりの状況としては…

・未熟児フォロー(発達)検診の先生
発達良好と毎回言われる
小学校入学してからじゃないと判断は早すぎる

・発達センターの医師A
言語が遅れているが、追いつく可能性はある

・発達センターの医師B
自閉傾向がある、言語は1才半のレベル

・小児神経科開業医
知的障害、追いつく事はない

ここまで医師の判断がバラけていると何がなんだかなー。
自分の感を信じていくしかないんだろう
適切な療育や進路、親自身が心地よい判断に身を任せてはいけないと思う
「普通であって欲しい!」という気持ちが判断をにぶらせてはいないか?
毎回自分に問いかける。

彼女が自立に向けてスムーズに歩き出せるように
適切な進路を模索しなくては。

ふー。年末は色々と考える事が多いなー
posted by しゅりママ at 16:57| Comment(6) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月27日

一歩

今日はようやく旦那のお休みが取れたので
小児発達センターへ紹介状を持って受診した。
発達の専門医がいるこの病院では、午前は診療、午後は療育というスケジュール

問診では、今までの発達の進み(首座り、お座り、ハイハイ、立っちが出来た月齢、言える単語の数)を事細やかに聞かれた。
母子手帳に細かく記しておいて助かった〜。こういう時細かいA型でよかったと思う(笑)すべての歯が生えた月日まで母子手帳の隙間という隙間にビッチリ書き込みがされている。しかし、この細かさは学校の勉強にはまったく発揮されていなかったのが悔やまれる所だw

受診の前に「今日聞きたい事は何ですか?」という問いには
『言葉の遅れとつま先歩き、クレーン行動が気になります』と述べ
10分程たってから先生とご対面・・・
まず驚いたのは診察室
床より階段一段程高くなった5畳くらいの広さの畳があり
そこにオモチャがズラリ。緊張させない為のモノだろうか
看護師さんに「遊んでいいよ〜」と言われたしゅりは一目散にオモチャへ突進。
ご機嫌で白衣に驚く事なく受診スタート
しゅりを受け持ってくれるのはやわらかい雰囲気の女医さん
先に述べた疑問を分かり易く説明してくれた

ここから会話形式で進めます。

先生『つま先歩きは・・あ!今してますね〜!どういう時とかにします?』

しゅりママ『喜んでいる時とかですね〜後走っている最中とか』

先生『んーちょっと見せてくれるかな?(と足を触診、カッケをし始める)大丈夫ですよ〜!脳性麻痺とかではなく、単に癖ですね』

しゅりママ『クリニックで見ていただいた時に、ごく軽度の脳性麻痺と言われたのですが・・・』

先生『脳性麻痺なら・・あ!ほら今段差を手を使わずに上ってるでしょ!麻痺があるなら大概の子はこういう行動は出来ませんから!大丈夫です^^』

しゅりママ『なるほどー後、クレーン行動を結構するんですが・・・自閉傾向というのは?』

先生『んー・・(少し考えて)○○○しゅりちゃーん!(しゅりに向かって氏名を声かけ)』

(しゅり手を挙げて「はいっ!」と答える)

先生『人をきちんと意識して対人関係を結べる子なのでそれは無いですね』

しゅりママ『なるほど、で言葉の発達の遅れなんですが、遅れの他に指示が通りにくい事があるんです。例えば「ゴミを捨ててきて」とゴミを渡せばゴミ箱にいれますが、「ごみを取って!」というとわからなくなります』

先生『修正2才6ヶ月・・とすると遅れてはいると思いますが、後は理解力の問題ですね、理解力をつける為に言葉の教室で訓練をする方法がありますが、どうしますか?』

しゅりママ『もちろん、できる事はすべてやっておきたいので予約お願いします』

先生『では、予約を入れておきますね』

しゅりママ『先生の見解では、この子は追いつけると思いますか?』

先生『十分可能だと思いますよ』

なごやかムードの中受診が終わり、変な作りの診察室の真意がなんとなくわかった。緊張を解きほぐして、なおかつ遊びの中で発達を見る事が目的だったのかな〜と。今回の先生はしゅりの行動を逐一チェックしてお話を進めてくれたので分かり易かった。
とりあえず1歩前進。
これからしゅりは週1回言葉の教室に通う事になります。
一筋の光が見えたと思ったら、また暗闇に戻ったりと毎回毎回忙しい。
今回の受診では「光」が見えた。
が、もしかしてまた暗闇に落とされる事もあるかも・・と思ったりもして心底喜べない自分がいる。でも、これが自分のスタイル
自身を受け入れるという事は子供を受け入れるよりも先にする事だ
自身を受け入れられないと、子供なんか到底受け入れられないと私は思う。
疑り深い自分を受け入れて、子に最善を尽くす。
これが良くも悪くも現在の私だ。
さぁ、また忙しくなる、止まってなんかいられないよね
よっし、頑張ろう。
posted by しゅりママ at 22:33| Comment(6) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月19日

不信感

連休前「しゅり熱があるよ〜っ」て事で、お昼すぎ保育園から呼び出し。
37.7分・・・う〜ん微妙
食欲も元気もあるので、病院はいいかな〜?と思いつつも
時間が空いたし、ついでに発達相談でもしてくるかな〜
という軽い気持ちで、かかりつけ医の所へ。

しゅりの発達の事を相談しているのは二人の医師
一人は生まれた時からずっと見てくれている主治医
一人は元・発達センター勤務だったかかりつけ医
今回行ったのは後者の開業医の所。
この医師は結構ズバズバと物を言う先生で新米ママにはチト辛い所があるとは思うが、沖縄唯一の発達専門医という点で通っています。

ここから会話形式で進めていきます。

しゅりママ『以前、先生に知的障害の判定をもらったんですが、覚えてらっしゃいますか?』(前回カルテを間違えられたので念押し)

先生『はいはい覚えてますよ〜今日はどうされましたか〜?』

しゅりママ『発達の相談と発熱したので看てもらえますか?』

先生『じゃあまず発達の相談からだね〜何が聞きたいの?』

しゅりママ『先週軽度聴覚障害(45〜50db)の判定をされたんですが、これって言葉の発達にどのくらい影響するんでしょうか?』

先生『そのくらいのレベルなら、まったく問題ないとは言えないんだけど、ほとんど問題なく発達すると思いますよ』

しゅりママ『では、やはり今単語を少ししかしゃべれないというのは知的障害という判断で間違いないでしょうか?』

先生『え〜とこの子何グラムで生まれたっけ?』(こらー!前回も同じ事いったぞー!!!)

しゅりママ『670グラムです』

先生『修正月齢で数えても追いついてないし、やはり1000グラム以下というのは何かしらあってもおかしくないから、お母さんには酷な言い方かもしれないけど僕は知的障害があると思うよ〜脳性麻痺だね!歩けないでしょ!』

しゅりママ『1才には歩いてます・・・』(このやろう・・・)

先生『??階段は降りられないでしょう?』

しゅりママ『降りられますし駆け上がれます・・・先生?カルテちゃんと見てます?』(ちょっとブチ切れぎみに)

先生『(足を触診しながら)少し堅いねぇ〜ごくごく軽度だけどリハビリするまでもない脳性麻痺はあると思うよ〜この子療育は通ってるよね?』

しゅりママ『・・・以前こちらで相談した時には「必要なし!保育園に通ってればそれが療育になるから」と言われましたが・・・』

先生『いや〜もう療育を始めたほうがいいでしょう』

しゅりママ『はい、もう紹介状は主治医のほうで書いてもらっているので』

半ば呆れつつ風邪薬を処方してもらって、検診終了

この先生、本当に信頼できるのか??以前はカルテを間違えられ今回はカルテをまったく見てないorz
参ったな〜医師としての腕はかってるんだけど、如何せん頼りない。
今度行く発達センターに良い先生との出会いがあるといいんだけど。
posted by しゅりママ at 16:29| Comment(4) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月09日

聴覚検査結果

金曜日は検診でした。
先日行った「聴覚検査」の結果が出る日。

聴覚検査の結果、「軽度難聴」がある事がわかりました。
補聴器がいる程ではないけど、聞こえにくい・・って感じらしいです
耳鼻科の先生曰く、「水がたまっている感じ」だそう。
言葉の発達の時期なので然るべき機関で療育をしつつ、耳鼻科で経過を観察するという形になりました。
小児発達センターへの紹介状を出してもらい、検診終了。

難聴があるなんて思わなかったので、ちょっとビックリしましたが
言葉が出るのが遅い&発音が不明瞭という点においては
原因がハッキリしたので、すっきりしました。
これからまたしゅりに面倒をかけるなぁ〜って思うと
ちょっと凹むけど、やれる事はすべてやっていこう。
posted by しゅりママ at 21:14| Comment(4) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月28日

昨日の日記の補足

コメント欄と重複しちゃうんですが・・補足。

夏祭りの前日、
高校からの長い付き合いのある友人がお見舞いに来ていて
育児の話の流れからしゅりの障害の話になり
友人は小児病棟担当経験者で色々な障害の子達を見てきた経験から
『しゅりママ、正直に言ってもいい?私の目からみたしゅりは知的障害があるように見えるよ』
と言われ、発達専門医でもない彼女だけど発達障害の子達を見てきた彼女だからこそ重みのある言葉でした。
スクリーニング力というのは経験からつくもの
きっと今まで、うすうす気づいてはいたけど、黙っててくれたんだなぁと。
今の私なら率直な意見を言っても大丈夫だと思ったんでしょうね。
そこで夏祭りの件もあり昨日の日記の結論に至ったのです。


落ち込んだけど、嬉しかった事

昨日の日記を見て心配してくれたママ友、イノシシママさんズ(仮名w)二人がね
「愚痴聞いてよお〜っ」て私をランチやら飲みに誘ってくれてさ
正直、ママ友としては重い話だよなぁ〜
自分がもし健常児のママでさ、これから障害児ちゃんと付き合う事になるかも〜なんて思ったら、めんどくさいだろうなぁ〜って思うんだ。
いや、まぁでもここでフェイドアウトされたとしてもさ、いいんだよ。
このあったかい気持ちもらえただけで、やったぁーな気分なんだ。
出会ってよかったなぁ〜って。
しゅりが居なければ出会えなかった人達だから一人一人の出会いが私の宝物です。
もちろんブログで知り合った人達も!!!
ホント育児ってすっごいなぁ。
やってみるもんだなぁ。

今日はそんなみんなに「ありがとう」って伝えたかったんだー
みんなありがとー大好きだよーヽ(´ー`)ノ
posted by しゅりママ at 23:07| Comment(5) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月27日

アデノウィルス

タイトルの通り、私の長引いてた風邪の正体は
アデノウィルス3型とやらだったらしい。
咽頭結膜熱(プール熱)ってやつですね。
1週間寝込み倒しましたorz
さて、しゅりからのギフト「プール熱」も治り
昨日は保育園の夏祭りでした。

おみこしを担いだり、ダンスをしたりと楽しいお祭りでした。
しゅりはママがいると泣いてしまうから〜って事で
離れて見ていたんですが、泣く事なく無事舞台に上がれました^^


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posted by しゅりママ at 22:32| Comment(5) | TrackBack(0) | 障害について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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